Por María Mercedes Armas (Psicóloga)
La esquizofrenia es uno de los trastornos mentales con mayor impacto en la vida de las personas por su carácter crónico e incapacitante para quien la padece; por su complejidad y por considerarse una de las 10 principales causas de discapacidad a nivel global, a pesar de los avances en los tratamientos farmacológicos y psicoterapéuticos.
Está clasificado como un trastorno mental grave, dentro del grupo de los trastornos psicóticos, que puede aparecer en la adolescencia, e incluso en la infancia, o a inicios de la etapa adulta, con más frecuencia en los hombres, y debe ser diagnosticada por un especialista a fin de poder diferenciarla de otros trastornos.
Sus síntomas básicos son:
- Pérdida de contacto con la realidad
- Manifestación de creencias no ajustadas a la realidad, sobre sí mismos, las personas que les rodean y su entorno, conocidas como delirios.
- Presencia de alucinaciones auditivas verbales (escucha de voces que les hablan y dicen lo que tienen que hacer)
- Afectación de las emociones y los comportamientos de manera incapacitante, debido a la tendencia a la apatía y pérdida de interés en sus propias vidas y el aislamiento social.
Sin embargo, el paradigma en cuanto al padecimiento de esta enfermedad, ha ido cambiando para, no solo esperar disminución de los síntomas con la medicación, sino también lograr un proceso integral de recuperación funcional y con ello una mejor calidad de vida, tanto para el paciente como para su grupo familiar. Cuando hablamos de recuperación funcional nos referimos al proceso de cambio que permite a una persona con este tipo de trastorno logre vivir una vida significativa dentro de su familia y comunidad mientras se esfuerza por expresar su máximo potencial.
Inicialmente trataremos cada uno de los factores o pilares para la recuperación funcional del paciente con esquizofrenia, estos son:
- Conciencia de enfermedad.
- Adherencia al tratamiento y a la psicoterapia.
- Prevención de recaídas.
- Trabajo en la calidad de vida, autonomía y pro actividad.
- Vínculos de apoyo.
- Conciencia de enfermedad.
Es básico que el paciente pueda reconocer y aceptar progresivamente el padecimiento del trastorno para ir generando una conciencia, dentro de lo posible, informada y responsable de su situación de salud mental. Dependiendo del diagnóstico, el tipo de esquizofrenia y la fase en que se encuentre; ya que podría implicar la pérdida total o parcial de la capacidad psíquica y de conducción de la propia vida. Este nivel de conciencia es progresivo, porque implica todo un proceso que se inicia al asistir por primera vez al especialista para ser evaluado.
Entendemos que no es nada fácil asumir un diagnóstico de trastorno mental. Surgen muchas resistencias provenientes del miedo, la desinformación, los prejuicios y rechazo social e incluso familiar, y la ausencia de sistemas de apoyo. Dado que socialmente se estigmatiza a las personas con trastornos mentales, esto repercute negativamente en la búsqueda oportuna de evaluación y diagnóstico, así como del cumplimiento del tratamiento. Una vez evaluado, por lo general luego de las primeras crisis, el paciente inicia un recorrido que, idealmente, pasa a una fase de estabilización y posteriormente de recuperación; con el efecto de la medicación, la atención especializada y el apoyo de su entorno más cercano.
El proceso de recuperación del paciente esquizofrénico involucra varias fases; entre las primeras están: el aplazamiento que se caracteriza por la negación de los síntomas, durante la cual se manifiesta confusión y desesperanza. Posteriormente se entra a una fase de conciencia en la cual se comienza a considerar posible la recuperación y hay la comprensión de que, como persona, es algo más que su enfermedad.
Elementos importantes en esta fase de concienciación: información válida y apoyo.
Las fuentes de apoyo son, básicamente, el médico y los familiares que están más cercanos al paciente. Dentro de los factores considerados como muy importantes en el proceso de conciencia de enfermedad está la esperanza, que acompaña a un diagnóstico o a un tratamiento difícil de asumir. La esperanza es una de las cualidades de la resiliencia y viene a ser un factor protector ante la vulnerabilidad del paciente y el estigma de la enfermedad.
A la hora de afrontar un diagnóstico por algún trastorno mental, como la esquizofrenia, se presenta un gran desafío para el paciente y su entorno cercano familiar e implica un proceso de aceptación de dicho diagnóstico para poder iniciar el camino de la atención adecuada con miras a lograr la mayor recuperación del paciente.
Venimos conversando sobre los pilares para la recuperación de los pacientes con esquizofrenia; caracterizada por un tipo específico de alteración del pensamiento, los sentimientos y la relación con el mundo exterior. Hoy abordaremos dos de los pilares que también están muy vinculados con la conciencia de enfermedad de la cual ya hablamos.
- Adhesión al tratamiento y a la psicoterapia.
Este un factor fundamental dada la condición biológica del trastorno esquizofrénico, que requiere de la acción del medicamento para regular las funciones y establecer patrones más saludables de actividad y sueño, niveles aceptables de los estados de ánimo y controlar los altibajos en el proceso. Por lo general el tratamiento consiste en el empleo de fármacos antipsicóticos, programas de entrenamiento y actividades de apoyo comunitario, psicoterapia y educación familiar.
Hay que tener en claro que la medicación del paciente esquizofrénico es de por vida, no puede prescindir de ella; por lo cual es muy importante señalar los siguientes puntos:
- La mejoría del paciente puede estar influida por el hecho de tomar o no los medicamentos según lo prescrito.
- La detección y el tratamiento tempranos mejoran el funcionamiento a largo plazo.
- La adhesión al tratamiento permite disminución de los síntomas y del impacto de la enfermedad en el paciente, la familia y la comunidad.
- La medicación, junto a la psicoterapia, ofrece la oportunidad de una recuperación funcional progresiva para lograr una mejor calidad de vida.
Uno de los factores que disminuye la adhesión al tratamiento son los efectos secundarios que tienen los mismos. Por ello, es importante mantener un seguimiento médico a fin de modificar las dosis o la medicación para obtener mejores resultados.
- Prevención de recaídas.
En una enfermedad crónica que requiere tratamiento a largo plazo, tal como la esquizofrenia, es fundamental prevenir recaídas entendiendo que éstas consisten en la reaparición de los síntomas que ya se habían superado o el aumento en la intensidad de los mismos cuando ya estaban bajo control; generando un retroceso en el desenvolvimiento personal, familiar y social del paciente.
Las recaídas tienen consecuencia negativas tales como: afectan la participación familiar, social y laboral del paciente, pueden implicar hospitalización, limitan el funcionamiento pleno y autónomo, pueden obstaculizar la respuesta a tratamientos futuros, afectan negativamente a nivel emocional, entre otros.
Algunas sugerencias para prevenir y minimizar su aparición:
- Centrarnos en la recuperación funcional del paciente como objetivo a largo plazo.
- Adherirnos al tratamiento de mantenimiento.
- Evitar el consumo de alcohol, nicotina y otras drogas.
- Realizar un abordaje en las fases tempranas de la enfermedad.
- Aplicar la medicación adecuada en las dosis correctas para reducir los efectos secundarios.
- Apoyarse en la psicoterapia como parte fundamental del proceso.
- Crear y participar en redes de apoyo psico-social.
Todos estos aspectos buscan contribuir a la calidad de vida del paciente con esquizofrenia.
Los dos últimos pilares fundamentales para la recuperación del paciente esquizofrénico:
- Trabajo en la calidad de vida, autonomía y pro actividad.
- Creación y fortalecimiento de los vínculos de apoyo.
El tema de la calidad de vida en los pacientes que padecen esquizofrenia es de gran interés para la investigación actual, partiendo de la apreciación de los mismos pacientes acerca de su situación de salud mental y de cómo esta afecta sus dimensiones vitales. Se han realizado estudios que validan las opiniones de los propios pacientes en este tema, dependiendo del estadio de la enfermedad, por considerarse que son capaces de darse cuenta y comunicar el déficit que sienten en su calidad de vida.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) la calidad de vida consiste en la percepción que tienen los individuos acerca de su posición en la vida, teniendo en cuenta el contexto del sistema cultural y de valores en que viven y en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses.
Partiendo de este concepto, resulta muy importante considerar que trabajar en mejorar la calidad de vida es uno de los pilares fundamentales para lograr la recuperación funcional de los pacientes esquizofrénicos. Son personas que padecen un trastornos que genera mucho sufrimiento, tanto para ellos como para su familia, pero esto no implica que tengan que renunciar a mejorar la calidad de su vida; por lo tanto es importante conocer sus vivencias, sus valores, sus necesidades, sus habilidades y que es lo que quieren hacer con sus vidas.
Abordar la esquizofrenia desde la perspectiva de la calidad de vida permite ir eliminando los tabúes y estigmas de la enfermedad mental.
Como elemento fundamental de la calidad de vida está el aspecto económico, laboral y ocupacional del paciente; por lo cual se hace necesario abordarlo y buscar herramientas para su integración laboral y ocupacional, lo cual le va a generar múltiples beneficios además del ingreso económico. Es fundamental que el paciente se prepare para conseguir un trabajo y poder mantenerlo. En este sentido hago la crítica de que, en general, se busca la inclusión de personas con diversas discapacidades físicas a nivel laboral, sin embargo las personas con condiciones mentales son dejadas de lado por el estigma que rodea la enfermedad mental. Lo cierto es que muchas personas con trastornos de este tipo, estando bajo control médico, pueden desempeñar roles laborales de manera satisfactoria.
En cuanto a los vínculos, es fundamental crear redes de apoyo a la hora de enfrentar un diagnóstico por esquizofrenia o cualquier trastorno mental. Esta red puede estar conformada por familiares, amigos, personas e instituciones en el área de salud mental, tanto públicas como privadas, que puedan aportar acceso a servicios y tratamientos requeridos, tales como: psiquiatría, psicoterapia, farmacología, terapia ocupacional, nutrición, apoyo laboral y educativo, entre otros; con el propósito de que el paciente obtenga una atención integral.
Los vínculos de apoyo son importantes, tanto para el paciente, como para su familia y cuidadores.
Dentro de estas redes, que intervienen de manera psico social, existen los grupos de apoyo a pacientes con esquizofrenia y otros tipos de trastornos mentales; como es el caso del Grupo GEMA en Venezuela, que desde hace catorce años funciona como grupo de auto apoyo para este tipo de población a partir de un equipo voluntario comprometido; ofreciendo, de manera gratuita, procesos de psico educación, contención emocional, canalización de donación de medicinas; con un enfoque multidisciplinario e integral y con el objetivo de sensibilizar e informar acerca de los trastornos mentales, su prevención y atención humanizada.
Algunas ventajas de este tipo de grupos:
- Proporciona información acerca del trastorno y el abordaje adecuado del mismo.
- Apoya tanto a los pacientes como a los familiares.
- Ofrece un espacio de escucha y contención emocional para compartir experiencias y aprender de las mismas.
- Ofrece herramientas de psico educación y autocuidado para las familias y cuidadores.
- Funciona como un espacio para la socialización y recreación.
- Ofrece “sostén” durante el proceso, previniendo recaídas y manteniendo un enfoque de avance y recuperación.
Nadie está exento de padecer algún trastorno mental o que alguien cercano lo padezca; necesitamos sensibilizarnos e infórmanos para prevenir y atender, de manera humanizada, este tipo de diagnósticos.
